Zagrebačka glumica Marijana Mikulić govori o izazovima s kojima se suočavala proteklih godinu i pol, otkako su liječnici posumnjali da joj je najmlađi sin u spektru autizma, te otkriva kako izgleda život uz dječaka s teškoćama.
Glumica Marijana Mikulić taman je sinu Jakovu pripremila puzzle za igru kad je u njen dom na zagrebačkoj Trešnjevki stigla Glorijina ekipa. Znatiželjnog i veselog trogodišnjaka toliko su zaintrigirali fotoaparat i stalak za rasvjetu da su slagalice pale u drugi plan. Vedar i s neodoljivim loknama, sve je htio dotaknuti, pregledati i strpljivo je pozirao. No iza idiličnog obiteljskog prizora krije se mukotrpna roditeljska borba: Marijana i njen suprug Josip Mikulić proteklih godinu i pol uče Jakova kako da se uključi u svakodnevni život, otkako su liječnici u Logopedsko-rehabilitacijskom centru Blaži posumnjali da je u spektru autizma.
"Doktorica Blaži je nakon timske obrade Jakova smjestila u sredinu spektra. Sjećam se da sam sjedila pola sata u autu i tupo gledala ispred sebe. A onda sam samo sve to otresla i rekla: 'Dobro, sad idemo u borbu'. U toj se dobi izražava samo sumnja, a dijagnoza se može napisati tek između treće i pete godine. No, u tom trenutku zanimalo nas je samo na koje sve načine što prije možemo pomoći našem Jakiju", započinje svoju priču Marijana Mikulić, koja sa sinom šest dana u tjednu odlazi na terapije.
Da se obrasci ponašanja njezinog Jakova razlikuju od onih starijih sinova Ivana (13) i Andrije (8), Marijana je primijetila kad je imao 18 mjeseci. Nikoga nije gledao u oči, izolirao se u igri i nije komunicirao. Kada bi mu prišla i čitala slikovnicu koju je prethodno gledao, samo bi ustao, otišao na drugo mjesto i nastavio je listati sam. Kocke je također volio slagati sam i nije dozvoljavao da mu se itko priključi u igri. Tada su Mikulići odlučili tražiti mišljenje u zagrebačkoj Poliklinici za rehabilitaciju slušanja i govora Suvag. No kad su shvatili koliko će sve to skupa dugo trajati - jer su termin dobili tek za šest mjeseci - po savjetu neuropedijatrice krenuli su na terapiju Floortime u Kabinet Kvačica. Riječ je o modelu učenja interakcije putem djetetovih prirodnih osjećaja i interesa, a terapija se provodi kroz igru na podu. Preporuka je da se i u kućnoj svakodnevici nastavi s aktivnostima koje se provode u logopedskom kabinetu. Istovremeno su krenuli u Centar Blaži, a zahvaljujući pravovremenoj reakciji Jakov se riješio mnogih obrazaca ponašanja specifičnih za autizam.
"Naš sin jako lijepo napreduje. Bez problema je skinuo pelene s dvije i pol godine, spretno vozi bicikl i romobil. Ljude gleda u oči, uživa u maženju, imitira, voli djecu i društvo. Jako je inteligentan. No problem još stvaraju izleti u njegov svijet: katkad nam je teško doprijeti do njega, potaknuti ga da nešto napravi... Ali kada to uspijemo, on briljira. To je svakodnevna borba i rad, nema prostora za odustajanje. Nadamo se najboljem za Jakija", govori Marijana, koja je prisutna na svakoj njegovoj terapiji: dva puta tjedno na radnoj i kod logopeda te na senzornoj i floortime terapiji kod defektologa. Promatra njegove interese i uči kako ga poticati na napredak.
Njoj i suprugu, inače profesoru na Ekononomskom fakultetu u Zagrebu, najviše polazi za rukom kad je dječak dobrog raspoloženja.
Jakov, naime, obožava sudjelovati u pripremanju jela i često je vrijedan asistent roditeljima. Osim toga, iznimno ga veseli odlazak u vrtić, a svojim prijateljima svakog dana dolazi - trčeći. Naime, od jeseni pohađa četverosatni program, a pripao mu je odgajatelj koji mu pomaže u socijalnoj inkluziji pa se Jakov rado priključuje igrama, pjesmi i plesu. Iako su Marijana i Josip ponosni na njegovu adaptaciju u kolektivu, ipak će poslušati savjete stručnjaka i upisati Jakova u vrtić koji ima program za djecu s poremećajem iz autističnog spektra, jer boravak ondje svojevrsna je terapija.
"Jakov je kognitivno jak i pokazuje golem napredak pa se nadamo se da će doći do visoke funkcionalnosti te da će sve ovo postati neka davna priča. Ali to nam trenutačno nitko ne može potvrditi zbog čega me užasava pomisao što nosi budućnost", iskrena je Marijana. Naime, kako se radi o širokom rasponu poremećaja u razvoju, svaka dijagnoza je drugačija te svaka osoba u spektru ima različite simptome i potrebe. Osim neizvjesne budućnosti, zagrebačku glumicu užasava i sustav. Mnogo je djece s potrebama, a djelatnika u struci je - nedovoljno. Radna terapija je nužna kod autizma, ima osposobljenih mladih ljudi, ali sustav ih koči u radu dok ne završe pripravnički staž. Zbog svega toga liste čekanja su predugačke, kaže Marijana, a roditelji koji si ne mogu priuštiti privatne terapije osuđeni su na čekanje. No da se aktivistički angažira, kaže, nema ni snage ni vremena. Teško je, objašnjava, bilo podnijeti i mišljenja okoline i obitelji, uvjeravanja "to je dečko, dečki kasnije progovore" ili osude jer se žali što mora čekati pregled.
"Od bližnjih nisam imala podršku, jer nitko nije shvaćao niti se trudio shvatiti što se događa. Moja mama je tek jesenas došla na duže vrijeme kod nas i shvatila s čime se borimo. Kako bih onda nekoj prolaznici koja vozi bicikl po Jarunu i dovikuje mi: 'Pomaknite ga udesno' objasnila da moj Jakov to ne razumije? Njoj vjerojatno nije ni u primisli da mu ne mogu objasniti u kojoj traci treba voziti romobil i da se osjećam kao da me netko zalio hladnom vodom. Ne smijem joj zamjeriti, ali ipak zamjeram, jako", prepričava glumica, a sve to utječe i na obiteljske odnose.
Čitajte i: Glumica Marijana Mikulić iskreno o problemima: ‘Gledaju nas kao da nismo normalni‘
"Teško se nosim sa svime. Na dane gubim živce jer od umora padam s nogu. Od situacija sa starijim sinovima koji ne mogu dobiti pažnju koju bi htjeli, do braka koji gotovo da više to i nije. Postali smo partneri koji se trude pokriti sve potrebne 'frontove' da naša mala zajednica funkcionira najbolje što može. Zbog umora i nemoći često bude suza i povišenih tonova, ali trudimo se živjeti u trenutku, što više biti zajedno, šetati. Prašina, rublje i neoprani podovi mogu čekati. Bitne stvari postanu jasne, a nebitne su tamo gdje im je i mjesto. Da, brak ispašta u ovakvim situacijama, ali nikada nije bilo upitno hoćemo li se i dalje boriti ili ne. Tu nema dileme", zaključuje Marijana.
Za sudjelovanje u komentarima je potrebna prijava, odnosno registracija ako još nemaš korisnički profil....