Međunarodni dan djeteta oboljelog od maligne bolesti obilježen je 15. veljače, a ove godine u središte pozornosti su mladi survivori, osobe s iskustvom liječenja maligne bolesti u pedijatrijskoj dobi.
Dijagnoza maligne bolesti kod djeteta je uvijek iznenadna, neočekivana i u potpunosti mijenja dotadašnji život obitelji te je roditeljima neophodno pomoći u organiziranju života obitelji u novim okolnostima. Udruga Krijesnica koja djeluje od 2000. godine svojim programima i uslugama nastoji olakšati teške životne periode obitelji suočenih s malignim bolestima djeteta te pružiti kvalitetnu podršku i nadu.
Udruga Krijesnica ovogodišnju kampanju obilježava na dva načina: zagovaranjem za implementaciju Survivorske putovnice kako bi se pratile kasne posljedice liječenja te senzibiliziranjem javnosti o potrebi kontinuirane podršku djeci koja su se suočila s malignim bolestima i njihovim obiteljima.
Epidemiološka ispitivanja potvrđuju da dvije trećine preživjelih (survivora) ima najmanje jedan kronični zdravstveni problem, a trećina ima ozbiljne dugotrajne posljedice. Mnogi survivori nisu svjesni rizika za kasne posljedice i narušeno vlastito zdravlje, a postoji i opći manjak informacija među zdravstvenim djelatnicima o mogućim kasnim štetnim učincima, što često uzrokuje pogrešnu ili kasnu dijagnozu i terapiju. Stoga je od iznimnog značaja dugoročno sustavno praćenje survivora.
Održan je zato sastanak na temu aplikacije "Putovnice za preživjele od pedijatrijske neoplazme" (Survivorship Passport - SurPass) za nacionalni bolnički sustav, a SurPass je razvijena u okviru nekoliko projekata financiranih iz EU fondova, s ciljem da omogući svakom survivoru u Europi elektronski sažetak o neoplazmi i provedenom liječenju te individualizirane preporuke za doživotno praćenje.
Prije nekoliko mjeseci Udruzi Krijesnica javio se Fran Žuglić, profesionalni plesač sa željom za volontiranjem u Udruzi. Fran se već dugi niz godina bavi profesionalnim plesom, pa su organizirane plesne radionice na koje su se javili i roditelji djece koja su se liječila od maligne bolesti, njihova braća i sestre. Zahvaljujući plesnim radionicama, članovi obitelji su se povezali, a spremili su i koreografiju za video spot povodom obilježavanja 15. veljače, međunarodnog dana djeteta oboljelog od maligne bolesti. Simbolično su za koreografiju odabrali pjesmu Luke Nižetića "Ostani dite".
Članovi Krijesnice roditelji su djece koja se liječe na nekom od dječjih onkoloških odjela u Hrvatskoj, roditelji čija su djeca uspješno završila liječenje i oni koji su izgubili dijete zbog maligne bolesti. Članovi udruge također su mladi ljudi koji su tijekom djetinjstva prošli iskustvo liječenja maligne bolesti, a danas sudjeluju u radu Krijesnice i svojim iskustvom pomažu djecu u procesu liječenja. Udruga u svojem radu okuplja i niz različitih stručnjaka koji doprinose uspjehu rada organizacije.
Udruga Krijesnica aktivno djeluje od rujna 2000. godine s ciljem pružanja pomoći i podrške djeci i mladima koji su suočeni s malignim bolestima te njihovim obiteljima. Potreba za osnivanjem udruge proizišla je iz iskustva roditelja i medicinskog osoblja Onkološkog odjela Klinike za dječje bolesti Zagreb, kao i nužnosti osnaživanja komunikacije među roditeljima te poboljšavanjem kvalitete skrbi za oboljelu djecu.
Za sudjelovanje u komentarima je potrebna prijava, odnosno registracija ako još nemaš korisnički profil....